Na vijf jaar neemt Sandra Kooij afscheid als bijzonder hoogleraar ADHD bij volwassenen aan het Amsterdam UMC, namens de Parnassia Groep. ADHD lijkt steeds minder een puur psychiatrische aandoening. Het is tijd voor een ander perspectief: dat van de systeemziekte.
Steeds duidelijker wordt dat het beeld van ADHD als puur psychiatrische aandoening tekortschiet. De aanwijzingen stapelen zich op dat we te maken hebben met een systeemziekte, waarin brein, lichaam, immuunsysteem en hormonen onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.
Meer dan een DSM-diagnose
Formeel valt ADHD nog altijd onder de DSM-5, bij de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen. Erfelijkheid speelt een grote rol, net als veranderingen in hersenfunctie en neurotransmitters. Medicatie die die boodschapperstoffen beïnvloedt, vermindert symptomen. De klassieke kenmerken van aandachtsproblemen, impulsiviteit en hyperactiviteit zijn bekend. Maar, benadrukt Kooij, deze beschrijving doet geen recht aan de dagelijkse realiteit van veel patiënten. ADHD gaat vaak gepaard met emotionele ontregeling, prikkelovergevoeligheid, hardnekkige slaapproblemen en bij vrouwen hormonale stemmingswisselingen gedurende de levensloop.
Uitputting komt veel voor
Daarbovenop komt een brede psychiatrische comorbiditeit: angst- en stemmingsstoornissen, verslaving, autisme, trauma. En daar blijft het niet bij. ADHD heeft ingrijpende gevolgen voor school, werk en relaties, voor zelfbeeld en veerkracht. Alles kost meer moeite. Het perfectionisme dat veel vrouwen lange tijd overeind houdt, breekt vaak bij de eerste burn-out. Uitputting is een terugkerend thema.
Comorbiditeiten
Wat de afgelopen jaren steeds duidelijker is geworden, is dat ADHD ook samenhangt met een opvallend breed scala aan lichamelijke aandoeningen. Van astma en allergieën tot prikkelbare darm, migraine, obesitas, hart- en vaatziekten, diabetes en zelfs neurologische aandoeningen. In een groot Zweeds bevolkingsonderzoek bleken 34 van de 35 onderzochte ziekten vaker voor te komen bij mensen met ADHD. Dat is geen toeval meer te noemen. Zeker niet omdat genetisch risico op ADHD ook overlapt met het genetische risico op inflammatoire en cardiovasculaire ziekten. Omgekeerd komt bij COVID-19 meer ADHD voor, en behandeling met ADHD-medicatie verlaagde dat risico,. Dat roept vragen op over mogelijke anti-inflammatoire effecten van stimulantia.
Zoektocht naar een verklaring
Voor Kooij was dit een kantelpunt. Toen zij zich realiseerde hoeveel aandoeningen samenkomen bij ADHD, voelde ze zich aanvankelijk machteloos. Chronisch slaaptekort en leefstijl alleen konden dit niet verklaren. Oudere patiënten vingen het samen in één zin: “Wij hebben alles.” De zoektocht naar een onderliggend mechanisme bracht haar bij een andere invalshoek: die van hypermobiliteit, dysautonomie en het mestcelactivatiesyndroom.
Hypermobiliteit komt voor bij zo’n twintig procent van de bevolking en blijkt opvallend vaak samen te gaan met neurodivergentie. Het spectrum loopt van ‘gewoon erg lenig’ tot aandoeningen als Ehlers-Danlos. Bindweefsel zit overal: in gewrichten, bloedvaten, darmen, en zelfs in de bloed-hersenbarrière. Dysautonomie, een ontregeling van het autonome zenuwstelsel, leidt bijvoorbeeld tot problemen met te lage bloeddruk en hoge hartslag. Mestcellen, onderdeel van het immuunsysteem, kunnen overactief raken en histamine en cytokines afgeven, met allergieën, ontsteking en prikkelovergevoeligheid tot gevolg.
Verbanden leggen
In haar eigen poli herkende meer dan de helft van de patiënten deze patronen bij zichzelf en hun familie. Die verbanden waren nog niet eerder gelegd. “Het is tijd om de scheiding tussen lichaam en geest op te heffen,” stelt Kooij. Psychiatrische klachten spelen zich niet los van het lichaam af.
De implicaties zijn groot, zeker voor vrouwen. Zij hebben vaker hypermobiliteit, dysautonomie en inflammatoire klachten. Dat hangt samen met de schommelingen in hormonen als oestrogeen en progesteron in de cyclus. Als oestrogeen daalt wordt het immuunsysteem minder beschermd en krijgen mestcellen en ontstekingsprocessen meer kans. ADHD bij vrouwen wordt nog altijd gemist of laat gediagnosticeerd. In grote studies rapporteert een overweldigend deel van de vrouwen met ADHD een breed scala aan lichamelijke klachten, waaronder veel hypermobiliteit, dysautonomie en ontstekingen. Ook bij long COVID zien we vergelijkbare patronen: ‘brainfog’, vermoeidheid en ontregeling van bloedvaten en zenuwstelsel, . De brainfog hangt samen met een verhoogde doorlaatbaarheid van de uit bindweefsel bestaande, bloed-hersenbarrière.
Andere blik op behandeling
Wat betekent dit voor de praktijk? Er is geen eenvoudige oplossing en nog geen genezing. Maar wel mogelijkheden om het systeem te ondersteunen: compressiekousen bij te lage en wisselende bloeddruk, zoutinname, antihistamine diëten bij darm- en allergieklachten, ontstekingsremmers waar nodig. En opvallend genoeg blijkt behandeling met psychofarmaca vaak ook een gunstig effect te hebben op inflammatie.
De afscheidsrede van Kooij maakte duidelijk dat het werk op dit gebied er nog lang niet op zit. Het afscheid van Kooij is geen einde, maar eerder een tussenstand, ook voor haarzelf, zij gaat door met onderzoek en patiëntenzorg.
De volledige afscheidsrede prof. dr. Sandra Kooij is online beschikbaar te lezen en te luisteren.
