In het kader van gezondheid en zorg is diversiteit een cruciaal onderwerp. Het gaat niet alleen om het erkennen van verschillen tussen mensen, maar vooral om het aanpakken van ongelijkheden. “Want die ongelijkheden zijn er volop, op basis van verschillende identiteitskenmerken”, vertelt Maaike Muntinga, assistent professor bij het Amsterdam UMC.
Het werk van Muntinga draait vooral om het creëren van gelijke kansen voor iedereen in het kader van gezondheid. Ongeacht identiteitskenmerken zoals gender, sociale achtergrond, religie, seksuele oriëntatie, immigratiestatus, taal en opleidingsniveau.
De ‘norm’
“In de kern gaat het bij het denken over wat inclusief onderzoek is om de vraag wie er profiteert van de zorg, van onderzoek en de resultaten”, vertelt Muntinga. “Wie kan zich toegang verschaffen tot zorg? Wie heeft baat bij de resultaten van onderzoek? Wie kunnen daar de gezondheid mee verbeteren en wie niet? Maar ook spelen de vragen: Wie heeft het voor het zeggen, wiens ideeën bepalen de onderzoeksagenda’s? Wie zijn de dokters, wie zijn de onderzoekers?”
Het antwoord op die vragen noemt Muntinga eigenlijk retorisch. “Historisch is het zo gegroeid dat de witte, hoogopgeleide heteroseksuele man eigenlijk de normpatiënt en de normdokter is”, vertelt Muntinga. “Het systeem zoals we het in Nederland kennen is heel erg ingericht op een bepaald type cliënt of patiënt. Veel van de medische kennis die we hebben komt van onderzoek op witte mannen. Momenteel wordt er door onderzoekers hard gewerkt aan een inhaalslag, om ook meer te leren over het vrouwenlichaam -denk aan studies naar het vrouwenhart. Tegelijk heeft het onderzoek dat wel gedaan is bij niet-witte mensen vaak een problematische geschiedenis. Een bekend voorbeeld is dat gynaecologische operaties zijn geoefend op tot slaaf gemaakte vrouwen, zonder verdoving. En ook de Amerikaanse Tuskegee studie naar syfilis is een bekend moreel schandaal. Er is dus wat goed te maken.”
Ook in de praktijk en in onderzoek zie je terug dat veel medische kennis gebaseerd is op Westerse culturen. “Veel normenwaarden of uitgangswaarden in de zorg gaan over een bepaalde referentiegroep. Dat is vaak de witte groep. Als je een niet-witte cliënt voor je hebt zitten, moet je soms een bepaalde extra berekening maken om tot de juiste waarde te komen. Daarbij is die extra berekening vaak gebaseerd op uiterlijke, geracialiseerde kenmerken van patiënten, en niet altijd nodig of relevant”, licht Muntinga toe
Niet te hard willen
In veel van dat soort dingen zie je terug dat goed rekening houden met diversiteit ook nu nog een hele grote uitdaging is. Er wordt niet altijd rekening gehouden met diversiteit daar waar dat wel relevant is, en andersom wordt er diversiteit soms meegenomen daar waar dat niets toe voegt – en zelfs schadelijke gevolgen heeft. Maar we zien wel dat er een omgekeerd evenredige relatie is tussen de toegang tot zorg en middelen en de behoefte eraan. Mensen die het al goed hebben en hun weg weten te vinden, profiteren ook het meest van resultaten van onderzoek en innovaties. Daar moeten we dus iets mee.”
“We zitten gelukkig op een punt dat we beseffen dat de ongelijkheid in de mate waarin mensen profiteren van medische kennis en beschikbare zorg er is. Je ziet nu in de cardiologie bijvoorbeeld dat er veel aandacht is voor de verschillen tussen mannen en vrouwen. Ook als het gaat om sociale klassen en taal- en cultuurverschillen hebben we dat steeds beter door. Daar ben ik heel blij om, het is goed dat we daarover nadenken met elkaar. Maar ik denk ook dat we tegelijk pas op de plaats moeten maken, omdat ik me afvraag of we heel goed begrijpen waar die ongelijkheid precies door wordt veroorzaakt.”
Rammelt in het systeem
Een oplossing die vaak wordt genoemd om diversiteit in onderzoek een plek te geven is om meer diversiteit in de groep deelnemers te brengen. “Dus niet alleen die witte mannelijke normpatiënt, maar mensen van verschillende genders, sociaal-culturele achtergronden en opleidingsniveaus. Maar de vraag is of dat dé oplossing is die leidt tot minder ongelijkheid in gezondheid?”
Om goed inclusief onderzoek te doen, moeten we kijken naar het systeem en de manier waarop we nu in Nederland onderzoek doen. “Stel, je doet een onderzoek vanuit een ziekenhuis”, illustreert Muntinga. “Dan laten we vaak mensen naar het ziekenhuis komen om metingen te doen. Dan ga je er dus al vanuit dat mensen daar kunnen komen. Dat ze geld hebben om een treinkaartje voor te schieten als het niet wordt betaald. Dat mensen het belang ervan inzien en dat ze het vertrouwen hebben dat de uitkomsten ervan iets aan hun situatie kunnen veranderen. Dat mensen nee durven te zeggen als ze iets niet willen. Maar in de praktijk zijn dat allemaal aannames die gebaseerd zijn op een bepaald type patiënt.”
Opzet van onderzoek
“Bovendien is in Nederland de cultuur dat we niet betalen voor onderzoeksdeelname, terwijl je mensen wel vraagt er tijd voor vrij te maken, misschien vrij nemen van werk, hun kennis met jou te delen. Dus de vraag is; is het systeem überhaupt wel aangepast aan de behoeften van die mensen die je wil trekken? En hoe zorg je ervoor dat de mensen die meedoen uiteindelijk profiteren van jouw onderzoek? Is de doelgroep wel zo ‘moeilijk bereikbaar’ zoals ik vaak hoor, of ligt daar iets anders aan ten grondslag?”
De boodschap van Muntinga is dat het heel goed is dat we deze kant op gaan, maar dat we eerst moeten kijken of in alle stadia van een onderzoeksproces de voorwaarden juist geborgd zijn. “Taalbeheersing moet dus niet een exclusiecriterium zijn. Zorg dat je in je begroting een tolk meeneemt. Kijk of de onderzoeksvraag voor de deelnemers relevant is. Mensen doen mee aan een studie als ze verwachten dat de uitkomsten hun situatie of die van hun naasten verbetert. Wordt de probleemstelling van de studie door een diverse groep (h)erkend, of is het enkel relevant voor de verbetering van de levens van de normgroep? Dat moet goed geborgd zijn in inclusief onderzoek.”
Combinatie van kenmerken
Dan is er nog een aandachtspunt binnen onderzoek, want de identiteitskenmerken staan niet los van elkaar. “We kijken naar sekse-verschillen. Naar mensen met een lager opleidingsniveau, of we doen onderzoek naar verschillende klassen, of een onderzoek bij mensen van kleur. Maar die dingen staan niet los van elkaar. Juist het samenbrengen van die verschillende identiteitscategorieën levert veel meer op van de dagelijkse realiteit. Dat samenbrengen van die identiteitsfactoren en waar die in wisselwerking zijn met elkaar noemen we intersectionaliteit, en dat is voor mij een heel belangrijk denkkader.”
Wees wetenschapskritisch
“Dat denkkader van intersectionaliteit als basis voor inclusief onderzoek vraagt ook van een onderzoeker zelf om zich af te vragen: wie ben ik? Hoe draag ik bij aan, of profiteer ik van dit systeem? Waar zit gelijkheid of waar zitten – soms onbewust – machtsverschillen die ongelijkheid tussen groepen in stand houden? Ook met heel goede intenties kan je soms ook de status quo in stand houden.
Kijk dus goed naar je eigen denkkader en de wetenschappelijke tradities waar vanuit je werkt. Denk er bij het opzetten van onderzoek bijvoorbeeld van tevoren over na om een klankbordgroep in te stellen van mensen die je kritisch kunnen begeleiden. Neem in je begroting mee wat nodig is om het echt inclusief te maken. Als we inclusief onderzoek de norm willen laten worden, dan moet de norm veranderen. En ik denk dat er nog een wereld te winnen is als we die voorwaarden echt nog scherper in beeld hebben.”
