Jongeren die een Q-koortsinfectie hebben doorgemaakt, ervaren vaker langdurige klachten dan gedacht. Met name aanhoudende vermoeidheid staat op de voorgrond en onderzoeken naar behandelstrategieën daarvoor ontbraken nog bij deze groep jongeren. Onderzoeker Anouk Vroegindeweij promoveerde eind 2024 op een studie waarin jongeren gepersonaliseerd leefstijladvies of voedingsadvies kregen. De resultaten laten zien dat beide aanpakken een positieve impact hebben op vermoeidheid, self-efficacy en kwaliteit van leven.
In het onderzoek kregen zestig jongeren met Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), ME/CVS, post-COVID of jeugdreuma met zware, aanhoudende vermoeidheidsklachten twaalf weken gepersonaliseerd leefstijladvies, gevolgd door twaalf weken algemeen voedingsadvies, of andersom. Voorafgaand aan de interventie hielden de deelnemers tussen 12 en 29 jaar gedurende 4 weken een dagboekje bij in een app. Daarin registreerden ze 5 keer per dag onder meer hoe ze zich lichamelijk en mentaal voelden en of ze aan (sociale) activiteiten hadden deelgenomen.
Dagboekjes als basis voor persoonlijk advies
Op basis van die gegevens ging Vroegindeweij tijdens de interventie met de deelnemers in gesprek. De belangrijkste thema’s daarbij waren bewegen, slaap en de balans tussen rust en activiteit. “Die dagboekjes gaven ons veel inzicht. Sommige jongeren dachten bijvoorbeeld dat de vermoeidheid toenam door fysieke activiteit, en dat ze zo min mogelijk moesten bewegen om vermoeidheid te voorkomen,” zegt Vroegindeweij. “Maar als we naar hun dagboekgegevens keken, zagen we soms dat dit helemaal niet zo was. Dan gingen we in gesprek en ontdekten ze dat ze zich juist beter voelden als ze voorzichtig meer gingen bewegen.”
Voedingsadvies
Voor het voedingsadvies vulden de deelnemers de Eetscore in. Deze vragenlijst is ontwikkeld door de Universiteit Wageningen, en geeft aan in hoeverre iemand voldoet aan de voedingsrichtlijnen. Deze uitkomsten nam Vroegindeweij door met iedere deelnemer en legde ze naast de Schijf van Vijf. “Daarmee gingen we in gesprek over wat ze zouden kunnen veranderen. Het was vooral leuk om te zien hoe verschillend de kennis over de Schijf van Vijf was. Soms zag een deelnemer ineens dat hij helemaal niet zo gezond eet als hij dacht, of waren dingen in het voedingspatroon ongezonder dan verwacht. Samen keken we wat iemand kon verbeteren. Iedereen kreeg ook een lijst mee met producten uit de supermarkt met wat wel en minder goede keuzes zijn.”
Verrassende resultaten
Zowel het leefstijladvies als het voedingsadvies lieten kleine maar belangrijke verbeteringen in vermoeidheid en levenskwaliteit zien. “Dat hadden we niet verwacht; wij dachten dat de gepersonaliseerde leefstijlinterventie meer effect zou hebben. Maar op groepsniveau was het resultaat ongeveer gelijk.”
“Toen we de gegevens op individueel niveau gingen analyseren, zagen we wel verschillen. Bij het gepersonaliseerd leefstijladvies zagen we dat het advies vaker tot verbeteringen leidde, maar er waren minder vaak grote uitschieters. Bij het voedingsadvies waren er deelnemers die niet of nauwelijks verschil merkten, maar er waren er ook een aantal die heel goed reageerden – vooral jongeren met QVS en ME/CVS. Door die paar uitschieters kwam het op groepsniveau gemiddeld ongeveer gelijk uit, terwijl tussen de deelnemers juist veel verschil was in effect.”
Als mogelijke verklaring noemt Vroegindeweij dat uit eerder onderzoek bekend is dat er een link is tussen darmgezondheid en de darmbacteriën en ME/CVS. “Op die manier kan voeding wellicht een rol spelen bij vermoeidheidsklachten om de balans te helpen herstellen. Mogelijk – maar dat is nog niet bekend uit de literatuur – speelt bij QVS hetzelfde systeem een rol.”
Cortisol en stress
Naast vermoeidheid, self-efficacy, en kwaliteit van leven keken de onderzoekers ook naar de hoeveelheid cortisol in het haar. “Dat geeft een blik op hoeveel stress er in het lichaam heeft gezeten de afgelopen maanden”, legt Vroegindeweij uit. “Uit literatuur weten we dat mensen met ME/CVS een lager cortisolgehalte hebben dan gezonde controlepersonen. Dat zagen we bij onze deelnemers ook terug, en we zagen hetzelfde beeld bij mensen met QVS. Bij de deelnemers met vermoeidheidsklachten bij jeugdreuma zagen we dit niet, zij hadden eerder een hoger cortisolgehalte. Voor post-COVID hadden we eigenlijk te weinig deelnemers, maar de trend leek te zijn dat het daar ook lager is.” Gedurende de interventies hoopten de onderzoekers veranderingen in cortisol te zien naarmate de ernst van vermoeidheidsklachten afnam, maar daar bleek geen duidelijke lijn in te zitten. “Mogelijk gaat dat cortisol wel over veel meer dan vermoeidheid, en kan je dat niet zo direct aan elkaar linken”, denkt Vroegindeweij.
De toekomst: de Booster-app
Om de onderzoeksresultaten te vertalen naar de praktijk, werkt de onderzoeksgroep waar Vroegindeweij in zit aan de doorontwikkeling van de app Booster. De app helpt jongeren met vermoeidheidsklachten inzicht te krijgen in hun leefstijl en vormt het startpunt voor gepersonaliseerd advies. “We willen dit een vast onderdeel van de zorg maken, zodat zorgverleners beter kunnen inspelen op de behoeften van elke patiënt,” besluit Vroegindeweij.
