Welke competenties hebben professionals nodig om mensen met dementie en een migratieachtergrond beter te begeleiden? Dat is een van de centrale vragen van het promotie-onderzoek van Gözde Duran. “Denk niet dat de zorg er compleet anders uitziet als iemand een andere cultuur heeft. Ga na wat de behoeftes zijn en zoek samen naar een passende vorm.”
Al jaren is er in Nederland speciale aandacht voor zorg voor mensen met dementie met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Daarbij ligt de focus vaak op een betere informatie-overdracht aan migrantengroepen omdat ze de taal niet altijd (voldoende) spreken. En omdat ze in vele gevallen minder kennis over de ziekte dementie hebben en de weg in het Nederlandse zorgstelsel hen minder bekend is. De hoofdvraag van het promotie-onderzoek van Gözde Duran was dan ook: hoe kunnen we de toegang tot zorg voor mensen met een migratieachtergrond en dementie verbeteren? Om die vraag te beantwoorden voerde ze onder meer gesprekken met mantelzorgers uit de doelgroep en (zorg)professionals.
Duran is werkzaam op de Hogeschool Windesheim bij het lectoraat Goed Leven met Dementie. Haar promotie-onderzoek is ook verbonden aan de VU Amsterdam. Gaandeweg, ze is nu vier jaar bezig, volgde er een kentering in haar onderzoek. “Uit de gesprekken die ik voerde bleek dat niet alleen de doelgroep zelf van invloed is, maar ook professionals en organisaties,” vertelt ze. “Daarom is een belangrijke focus in ons onderzoek ook: welke competenties hebben professionals nodig om mensen met dementie en een migratieachtergrond beter te begeleiden? Als je je alleen op de doelgroep richt, verschuif je een deel van de verantwoordelijkheid die ook bij professionals zelf ligt.”
In welk opzicht kunnen professionals hun werkwijze verbeteren op dit vlak?
“Wat ik mezelf continu afvroeg naar aanleiding van de gesprekken die ik voerde, was waarom professionals het lastig vinden om deze groep te ondersteunen in die zorg. In hoeverre verschilt de zorgvraag van mensen met een migratieachtergrond nou daadwerkelijk van de zorgvraag van mensen zonder migratieachtergrond?
Op deze vragen zijn meerdere antwoorden te geven. Een daarvan is dat professionals denken dat ze andere vaardigheden moeten hebben om deze mensen te kunnen ondersteunen. Deze groep wordt als anders gezien en geframd. Aan de ene kant klopt die redenatie ook. Als iemand anders is dan dat jij zelf bent, dat zul je inderdaad vaker andere dingen moeten doen dan wat je vanuit je eigen referentiekader gewend bent. Het punt is echter dat dat voor iedereen geldt die je in zorg hebt. Bij een streng religieuze cliënt uit Staphorst bijvoorbeeld, zul je ook deels in diens belevingswereld moeten stappen om goede zorg te kunnen leveren als je zelf niet zo religieus bent.
Bovendien bestaan over mensen met een migratieachtergrond allerlei aannames die niet altijd terecht zijn. Om goede zorg en begeleiding te kunnen bieden, zul je die aannames los moeten laten en checken of ze voor die specifieke persoon van toepassing zijn. Een cultuur is niet homogeen, elk individu heeft zijn eigen waarden en normen.
Denk niet dat als iemand een andere cultuur heeft dat de zorg er compleet anders uitziet. Want de zorg ziet er altijd bij iedereen anders uit. Dat is mijn belangrijkste boodschap.”
Welke aannames hebben professionals over mensen met een migratieachtergrond?
“Wat je bijvoorbeeld heel veel hoort, is dat professionals zodra zij weten dat de cliënt een migratieachtergrond heeft, op zoek gaan naar een collega of een organisatie in de buurt die iemand in dienst heeft die de taal spreekt en de cultuur kent. Maar het is niet altijd zo dat mensen met een migratieachtergrond alleen geholpen willen worden door iemand uit de eigen cultuur. Soms is dat niet eens wenselijk. Ik herinner me een casus waarin mensen dat juist niet wilden omdat ze zich schaamden voor de dementie van hun familielid en bang waren voor roddels in de gemeenschap.
Wat ook een wijdverspreide aanname is, is dat mensen met een migratieachtergrond niet openstaan voor zorgprofessionals en de zorg binnen de familie willen houden. Ook dat klopt zeker niet altijd. Wel is het zo dat mensen met een migratieachtergrond vaak niet op de hoogte zijn van alle ondersteuningsopties die er zijn, naast de thuiszorg en het verpleeghuis. Professionals geven daar ook niet altijd voldoende informatie over.
Wat verder uit mijn onderzoek blijkt, is dat het wel of niet voorzetten van de relatie met de mantelzorgers samenhangt met de houding van de professionals. Tonen zij geen interesse in de culturele en religieuze achtergrond, dan nemen mantelzorgers al snel afstand en denken: bekijk het maar, ik zoek de hulp wel ergens anders. Als een professional er bijvoorbeeld vanuit gaat dat cliënten vijf keer per dag tot Allah bidden, terwijl ze niet praktiserend zijn, kan dat voor sommigen een reden zijn om af te haken.”
Hoe zouden professionals dan idealiter te werk moeten gaan?
“Doe een stap terug, ben je er bewust van dat je bepaalde aannames hebt en probeer die los te laten. En probeer dan in kaart te krijgen: wat is nou de stand van zaken in deze familie? Weten zij wat de ondersteuningsopties zijn? Welke voorkeuren en behoeftes hebben ze als het om de zorg gaat?
Professionals zeggen vaak: “Stuur me maar naar een cursus en vertel me daar hoe die cultuur er uit ziet.” Maar je kunt die kennis ook zelf vergaren door in gesprek te gaan met de persoon die tegenover je zit. Vertel mij maar: hoe ziet jouw cultuur eruit? Wat zijn belangrijke rituelen in jouw leven die te maken hebben met jouw cultuur? Wat zijn belangrijke elementen uit jouw religie die ik moet weten om de zorg goed te kunnen inrichten? Ook om te achterhalen wie de beslissingen neemt in de familie, is het goed om dit soort vragen te stellen. In vele gevallen is dat namelijk niet de mantelzorger. Wie regelt de financiën? Wie doet de boodschappen? Wie is er verder nog betrokken bij de zorg voor jouw moeder?
Maar dat soort vragen stellen, is best eng. Professionals zijn bang om fouten te maken. Of ze hebben het idee dat ze als professional alles moeten weten en denken dat het raar is om deze vragen te stellen. Terwijl mantelzorgers echter aangeven: “Stel mij maar vragen! Ik help je graag.”
Heb je nog specifieke adviezen voor huisartsen?
“Mensen met dementie en een migratieachtergrond komen vaak pas laat in zicht bij de zorg. Het is heel belangrijk om te je realiseren dat de huisarts de meest toegankelijk zorgverlener is voor deze groep. Daar gaan ze relatief gemakkelijk heen. En ik denk dat daar nog een heel terrein te winnen valt als we het over dementie hebben.
De doelgroep heeft zelf echter vaak moeite met het herkennen van dementie. De kennis over de ziekte is in veel gevallen niet groot. Mensen met een migratieachtergrond herkennen de niet-pluis fase, de signalen, vaak minder snel. Ze zien wel dat de persoonlijkheid van vader of moeder verandert en dat hij of zij dingen vergeet. Maar ze kunnen niet altijd het label dementie erop plakken.
Voor huisartsen is heel belangrijk om in zo’n beginfase, wanneer mensen met klachten komen, goed door te vragen, zonder het woord dementie te gebruiken. Stel geen rechtstreeks vragen maar vraag bijvoorbeeld: ‘Hoe gaat het koken? Vergeet u wel eens wat?’
Wat huisartsen vaak niet weten, is dat er goede testmaterialen beschikbaar zijn voor mensen met een migratieachtergrond om te achterhalen of er sprake is van symptomen van dementie. De POH kan daarmee aan de slag gaan. Dat zijn goede instrumenten om een diagnose te stellen en daarna eventueel door te verwijzen naar een geheugenpoli.”
Dit artikel verscheen eerder op Huisartsgeneeskunde
